Ребенку с «мраморной болезнью» необходима помощь


Болезнь Альберса-Шенберга, называемая в народе «мраморной болезнью» – достаточно редкое наследственное заболевание, которое проявляется смешанным уплотнением костей скелета, ломкостью костей. То есть в организме костной ткани много, однако она настолько хрупкая, что это может привести к переломам, буквально от одного касания. Семья Хабибовыхиз Махачкалы на протяжении 26 лет борется с этим недугом. Сегодня у них есть шанс на спасение, который во многом зависит от вас.

– Все началось внезапно, – рассказывает Барият, мать больных Ахмеда и Патимат, – мы отвели дочку, еще будучи маленькой, на обследование. И выяснилось, что у нее именно это заболевание. Врачи пригласили к осмотру и моих старших детей – двух сыновей. После обследования этот же диагноз поставили Ахмеду. С тех пор мы неоднократно обращались во все инстанции, в частности и в наш Минздрав. Но там отвечают всегда односложно: такое заболевание у нас не лечат. Болезнь действительно редкая. Во всем мире насчитывается порядка 200 пациентов с этим диагнозом. А в нашей республике людей – единицы. Многие советовали нам оставить детей в интернате, отказаться от них… Говорили, будет трудно. Но как откажешься от собственного ребенка, пусть даже и больного? Говорят, что дети с такой болезнью не доживают до своего совершеннолетия, да и вообще долго не живут. Мы перешагнули этот рубеж, и это большое чудо. Врачи говорят, что мои дети – единственные, дожившие до своего возраста с таким диагнозом. Сегодня моему сыну 26 лет, а дочери 22. У нас есть все шансы, но одни мы эту ношу, увы, не потянем, – рассказывает Барият.

По словам удрученной матери, операции и беготня по больницам стали для них привычным делом. «С сыном мы лежали на операции в Москве, ему вырезали кисту. Пять или шесть лет ездим в Уфу на операции, потому что у него один глаз полностью ослеп, а в другом лишь остаточное зрение. Постоянные капли, лекарства и переломы. Сейчас он тоже с переломом. Ходить не может, только ползает или передвигается на коляске. Сын учится в Курском государственном университете на факультете искусств. Сейчас из-за перелома вынужден учить лекции дома. Хотим в январе поехать сдавать экзамены и зачеты. За последние четыре года у него было 2 перелома. Это настолько тяжелая болезнь, что получить перелом можно даже просто выйдя на балкон».

Надежда у семьи с таким редким заболеванием все же есть. Израильская клиника согласна их принять сначала на обследование, а уже потом и на операцию – пересадку костного мозга. Но для этого необходима большая сумма денег и помощь всех неравнодушных.

«Я писала письма в разные медицинские журналы с одним единственным вопросом: «Где можно вылечить эту болезнь?». Мне ответили, что подобную болезнь лечат только в Израиле. Мы отправили им наши выписки, и оттуда пришел ответ – нас принимают на обследование. Однако оно стоит больших денег, порядка 510 тысяч рублей. Для нас это большая сумма, потому что я не работаю и смотрю за детьми, а муж вышел на пенсию в прошлом году (у него больное сердце и диабет). Мы нуждаемся в помощи. Другого выхода у нас просто нет. Это заболевание лечится только трансплантацией костного мозга. Операция по пересадке стоит огромных денег – нужна сумма около 200 млн рублей. Это в случае, если для пересадки не подойдет материал (костный мозг) родственников, и придется обращаться в донорский банк. Мы обращались в разные фонды, некоторые нам сказали, что с Израилем не работают, а другие взяли на рассмотрение, но пока ответа нет. Нам важно попасть к израильским докторам, потому что есть все шансы попасть в дальнейшем на операцию, а значит излечить полностью Ахмеда. С Патимат дела обстоят сложнее. Она не разговаривает. В последнее время и не встает с постели, ей тяжело. Сильно болит позвоночник. Я надеюсь, врачи смогут облегчить хотя бы ее страдания. Мы очень надеемся на помощь людей!», – с надеждой говорит мама больных детей.

«Махачкалинские известия»

Реквизиты для оказания помощи семье Хабибовым:

Мегафон – 8 928 538 72 98

МТС – 8 988 788 73 17

Билайн – 8 960 410 87 74, 8 960 676 97 20

Яндекс – 410012244135594

Киви – +79604108774

СБ – 5469600026785444 на имя Хабибовой Барият